Le régime sans gluten dans votre environnement / Chez vos proches
Expliquer son régime sans gluten à son entourage ou à des personnes extérieures peut parfois s'avérer compliqué. En effet, le régime sans gluten est bien plus qu'une simple préférence alimentaire, c'est le seul traitement efficace pour la maladie cœliaque, nécessitant une vigilance constante et une exclusion totale du gluten de l'alimentation.
Le régime sans gluten : Un défi social
Il n’existe aucun médicament pour guérir la maladie cœliaque ; le seul traitement est le régime sans gluten strict et à vie. Mais cela implique de surveiller scrupuleusement tout ce que l'on mange, ce qui peut rendre les sorties difficiles. Dans une société où le partage d'un repas est un acte social important, refuser un aliment peut parfois signifier s'exclure ou être exclu. Cette exclusion peut se manifester à toutes les étapes de la vie :
- À l'enfance : Crèches, cantines scolaires, goûters d'anniversaire, etc.
- À l'adolescence : Sorties avec des amis, restaurants rapides, etc.
- À l'âge adulte : Restaurants d'entreprise, dîners entre amis, voyages, etc.
- Affronter le regard des autres, expliquer son régime et s'intégrer socialement peuvent être des défis quotidiens pour les personnes souffrant de pathologies liées au gluten.
Faire face aux jugements et aux difficultés
Même s’il est parfois positif de pouvoir mettre un nom sur sa pathologie après des difficultés de diagnostic pour certains, il n’en demeure pas moins que s’épanouir socialement et accepter sa pathologie n’est pas chose aisée lorsque l’on est au régime sans gluten. Les sorties au restaurant ne sont plus spontanées et nécessitent une planification minutieuse, surtout dans les régions où les établissements proposant des options sans gluten sont rares.
En plus de cela, il y a la crainte d'être jugé et les regards insistants lorsque l'on refuse un plat ou que l'on mentionne son régime sans gluten. Il est également difficile de se justifier et de se livrer à de longues explications sur son régime. Autant de situations que l’on peut retrouver avec son entourage, où le fait d’expliquer son régime peut entraîner des réflexions désagréables ou un sentiment d'incompréhension. Cette situation est souvent exacerbée par le manque de connaissance sur le régime sans gluten et les pathologies qui y sont associées.
De plus, l'effet de mode entourant ce régime tend parfois à le banaliser, faisant perdre de vue le fait qu'il s'agit d'un traitement médical nécessaire pour certaines personnes.
Bien vivre avec son régime sans gluten
Malgré les défis, il est possible de vivre pleinement avec un régime sans gluten et d’avoir une vie sociale normale :
- S'accepter : Adoptez une attitude positive face à votre pathologie et apprenez à répondre intelligemment aux commentaires (même ceux de votre entourage).
- Oser en parler : La communication et la pédagogie sont vos meilleures alliées pour sensibiliser vos proches ou des interlocuteurs externes.
- Combattre les idées reçues : Incluez votre entourage dans votre régime en partageant vos recettes ou en leur faisant découvrir de bons produits sans gluten.
- Changer ses habitudes : Soyez toujours préparé et vigilant.
- Se former à la pathologie : Connaître et maîtriser sa pathologie (ou celle du proche concerné) est essentiel pour pouvoir l'expliquer et s'organiser à la maison ou à l'extérieur.
- Manger dans votre entourage : Anticipez en demandant le menu à l'avance, rappelez à votre hôte de faire attention et de prévoir une option pour vous. Apportez des plats adaptés (dessert et/ou pain) cela allégera votre hôte et vous assurera d’avoir des produits sûrs. Vous pouvez également participer à aider en cuisine pour confectionner les plats ou même pour apporter ou débarrasser les assiettes (Au-delà du fait que votre politesse sera bien perçue, cela vous permettra d’avoir un regard sur la cuisine et pourra vous rassurer).
- Manger au restaurant : Signalez toujours votre pathologie et demandez la carte des allergènes. Un établissement qui n’est pas à l’écoute ou qui ne dispose pas d’une carte des allergènes (ou d’une carte des allergènes pas à jour) sera un bon indicateur pour vous sur la fiabilité du restaurateur et sur le fait qu’il ne vous mérite pas en tant que clients. Grâce à notre annuaire de restaurants formés , vous pouvez trouver des établissements concernés et sensibilisés proches de chez vous qui comprendront vos besoins.
- Dirigez-vous vers l’AFDIAG : Les associations de patients sont là pour défendre vos droits, vous accompagner et vous fournir les conseils nécessaires pour bien vivre votre pathologie. Utilisez tous les moyens mis à votre disposition par l’Association (formations de santé, guides, livrets, ateliers cuisine, colloques médicaux,….).
L’étude Vie100Glut’
Portée par l’AFDIAG, l’enquête Vie100Glut’ est axée sur une meilleure compréhension du quotidien des individus suivant un régime sans gluten, et répertorie toutes les situations et difficultés rencontrées (sociales, familiales, professionnelles, matérielles, etc.). L’étude Vie100Glut’ vise à améliorer le quotidien des personnes qui suivent un régime strict sans gluten en apportant des solutions acceptables et efficaces, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées en fonction des circonstances de vie et des contraintes de chacun. Cette recherche a reçu l'approbation du Comité d'Éthique de l'Université Aix-Marseille. Au total, 1740 personnes ont pris part à notre enquête.
