FAQ

« La maladie cœliaque n’est pas une maladie génétique, mais il existe des gènes de susceptibilité (antigènes d’histocompatibilité HLA-DQ2 et -DQ8) et d’autres gènes de prédisposition qui influent sur le déclenchement et le développement de formes plus ou moins sévères. Le gluten est l’élément environnemental majeur. »
Dr Olivier Mouterde (pédiatre gastro-entérologue, C.H.U. de Rouen)
 

Diarrhées, perte de poids, arrêt de croissance chez les enfants, ballonnement abdominal, aphtes, douleurs osseuses, fatigue et anémie, sont parmi les symptômes les plus courants. Leur nombre et leur intensité varient d’une personne à l’autre.

« Anciennement, on faisait trois biopsies (avant le début du régime sans gluten, puis après le régime sans gluten et une autre après une épreuve de réintroduction), c’était compliqué à réaliser et contraignant pour les familles. Aujourd’hui, les recommandations des « sociétés savantes » sont de faire une sérologie (recherche d’anticorps dans le sang) avant de commencer le régime, et si la sérologie est positive, de confirmer le diagnostic en réalisant une biopsie intestinale. La concordance de ces deux examens permet d’affirmer la maladie cœliaque. »
Pr. Lachaux (pédiatre gastro-entérologue, Hôpital mère-enfant de Lyon)
 
« Pour porter un diagnostic de maladie cœliaque, il est impératif de disposer de prélèvements et de biopsie intestinale pour avoir la preuve de cette atrophie villositaire ou au moins d’une augmentation des lymphocytes intraépithéliaux (LIE).
Si on a débuté un régime sans gluten avant de faire les examens, on reste dans un doute permanent sur le diagnostic de maladie cœliaque, sachant que certains patients atteints de troubles fonctionnels intestinaux ont été améliorés par le régime sans gluten sans être cœliaques. Dans ce cas, la surveillance des risques et le suivi seront tout à fait différents.
Autre critère, les anticorps spécifiques, 90 à 95 % des malades cœliaques ont des anticorps détectables dans leur sang. Les plus spécifiques et les plus sensibles sont les anticorps anti-endomysium. Ils sont aujourd’hui remplacés par le dosage des anticorps anti-tranglutaminase qui sont plus reproductibles.
Troisième critère, une amélioration clinique et histologique après régime sans gluten. En pratique, quand un patient présente des diarrhées, une malabsorption, un bilan endoscopique est pratiqué d’emblée avec une biopsie intestinale. » Si une atrophie villositaire est détectée, on commence à confirmer le diagnostic par un dosage des anticorps. Lorsqu’un doute persiste, les anticorps sont dosés et, en cas de positivité, une biopsie intestinale confirme le diagnostic. »
Pr Christophe Cellier (gastro-entérologue, C.H.E Georges Pompidou de Paris)

« Il est extrêmement difficile de poser un diagnostic lorsqu’on a arrêté de consommer du gluten. Il est très important de mettre les patients en garde, et de rechercher au moins les anticorps anti-transglutaminase avant de commencer tout RSG. Le seul moyen est de reprendre le gluten pendant 2-3 mois, puis de tester les anticorps. »
Dr C. BOUTELOUP (gastro-entérologue adultes)

« Il y a un lien entre intolérance au lactose et maladie cœliaque : la lactase, l’enzyme qui permet de digérer le lactose, est présente au niveau des villosités intestinales. Comme la maladie cœliaque détruit les villosités à la surface de l’intestin, il y a un déficit en lactase, donc il y a intolérance au lactose. Un régime pauvre en lactose est proposé au début du régime sans gluten, jusqu’à la régénération des villosités intestinales. On peut alors réintroduire le lactose. La consommation de lactose n’aggrave pas la maladie cœliaque, mais on peut aussi être intolérant au lactose (manque de lactase) sans être cœliaque. »
Dr Julien Branche (gastro-entérologue, C.H.U. de Lille)

« Le lactose (sucre du lait) est digéré grâce à une enzyme appelée ‘lactase’, produite par des cellules de l’intestin grêle au niveau des villosités. La lactase permet de couper la molécule de lactose du lait en glucose (Glu) et galactose (Gal), des sucres simples qui sont assimilés par les cellules intestinales.
La production de lactase commence pendant la gestation, est maximum à la naissance et décroît physiologiquement chez 70 % des personnes adultes ; 30 % des adultes ont donc une activité ‘lactase’ tout à fait correcte. Plus l’apport de lactase et de fibres est important, plus le transit est ralenti, permettant un contact prolongé des aliments avec la muqueuse intestinale et une meilleure digestion. »
Dr Nicolas MATHIEU (gastro-entérologue – CHU de Grenoble)

« C’est la complication la plus parlante. En étudiant une large population de patients cœliaques, […] des auteurs ont trouvé 8 études leur ayant permis d’analyser le risque de fractures osseuses chez plus de 20 000 patients cœliaques. Ce risque a été comparé à celui d’une « population contrôle » de même sexe, de même âge… présentant les mêmes facteurs de risques : tabac, ménopause... Le risque de fractures était significativement augmenté chez les patients cœliaques (40 % de risque en plus de faire une fracture dans l’année, par rapport à un sujet identique non cœliaque). »
Pr Jacques Cosnes (gastro-entérologue, Paris)

« Les deux maladies auto-immunes les plus fréquemment associées à la maladie cœliaque sont le diabète insulinodépendant (DID), qui a le même terrain génétique, et les thyroïdites. On peut également trouver des hépatites auto-immunes, des cirrhoses biliaires primitives, mais aussi du psoriasis, vitiligo… »
Pr Christophe Cellier (gastro-entérologue, C.H.E Georges Pompidou de Paris)

« Nous entendons beaucoup parler de maladies auto-immunes associées. C’est quelque chose que nous ne connaissons pas encore très bien et que nous voyons survenir sur le plan clinique lors d’association entre plusieurs maladies. Cela signifie qu’il y a une réaction du système immunitaire contre l’organisme et que l’on se détruit soi-même. C’est une mauvaise réaction du système immunitaire qui, au lieu de nous défendre, entraîne des manifestations nocives, soit au niveau digestif, soit au niveau d’un autre organe. Quand on a un terrain pour déclencher ces maladies auto-immunes, on peut en déclarer plusieurs à la fois, à titre d’exemple : la maladie cœliaque et la dermatite herpétiforme. Nous voyons beaucoup plus fréquemment des maladies de la thyroïde, mais également plus de diabètes de type 1.
Aujourd’hui, pour le diabète de type 1, les diabétologues recherchent systématiquement la présence d’une maladie cœliaque. Pourquoi est-ce le cas ? Il y a probablement dans nos gènes des gènes communs, c’est-à-dire des anomalies sur certains gènes qui prédisposent à un mauvais fonctionnement du système immunitaire et donc à avoir des associations possibles de plusieurs maladies. Le système immunitaire dysfonctionne pour des raisons génétiques, ce qui conduit à avoir des associations plus fréquentes chez les sujets prédisposés que par le simple hasard. L’exemple peut être aussi celui de la maladie de la thyroïde, voire de certaines maladies articulaires. Nous ne comprenons pas très bien pourquoi, mais pour la maladie cœliaque, l’association est attestée avec les maladies de la thyroïde, le diabète de type 1, les déficits en IgA et enfin avec la dermatite herpétiforme qui, pour cette dernière, fait vraiment partie du spectre de la maladie. »
 Pr. Colombel
 

Le régime sans gluten strict et à vie est le seul traitement de la maladie cœliaque. Il n’existe à ce jour aucun médicament.

« La répétition d’écarts ou d’erreurs, aboutit à la persistance des lésions inflammatoires intestinales et à la persistance de la maladie et des complications inhérentes. Le régime doit être strict. »
Pr Thierry Lamireau (pédiatre gastro-entérologue, C.H.U. de Bordeaux)
 
« Chez l’adulte le fait de ne pas suivre strictement le régime sans gluten peut l’exposer à des complications. Pour la moitié des cas, il s’agit de la déminéralisation osseuse, pouvant s’aggraver en particulier après 50 ans, avec une malabsorption de calcium et de vitamine D.
En l’absence de régime sans gluten, le risque de survenue d’autres maladies auto-immunes augmente et, dans des cas heureusement rares, des lymphomes ou autres cancers, tels que les adénocarcinomes de l’intestin grêle qui sont des maladies extrêmement sévères. »
Pr Christophe Cellier (gastro-entérologue, C.H.E. Georges Pompidou de Paris)