Expliquer son régime sans gluten à son entourage ou à des personnes extérieures peut parfois s’avérer compliqué. En effet, le régime sans gluten est bien plus qu’une simple préférence alimentaire, c’est le seul traitement efficace pour la maladie cœliaque, nécessitant une vigilance constante et une exclusion totale du gluten de l’alimentation.
Il n’existe aucun médicament pour guérir la maladie cœliaque ; le seul traitement est le régime sans gluten strict et à vie. Mais cela implique de surveiller scrupuleusement tout ce que l’on mange, ce qui peut rendre les sorties difficiles. Dans une société où le partage d’un repas est un acte social important, refuser un aliment peut parfois signifier s’exclure ou être exclu. Cette exclusion peut se manifester à toutes les étapes de la vie :
Même s’il est parfois positif de pouvoir mettre un nom sur sa pathologie après des difficultés de diagnostic pour certains, il n’en demeure pas moins que s’épanouir socialement et accepter sa pathologie n’est pas chose aisée lorsque l’on est au régime sans gluten. Les sorties au restaurant ne sont plus spontanées et nécessitent une planification minutieuse, surtout dans les régions où les établissements proposant des options sans gluten sont rares.
En plus de cela, il y a la crainte d’être jugé et les regards insistants lorsque l’on refuse un plat ou que l’on mentionne son régime sans gluten. Il est également difficile de se justifier et de se livrer à de longues explications sur son régime. Autant de situations que l’on peut retrouver avec son entourage, où le fait d’expliquer son régime peut entraîner des réflexions désagréables ou un sentiment d’incompréhension. Cette situation est souvent exacerbée par le manque de connaissance sur le régime sans gluten et les pathologies qui y sont associées.
De plus, l’effet de mode entourant ce régime tend parfois à le banaliser, faisant perdre de vue le fait qu’il s’agit d’un traitement médical nécessaire pour certaines personnes.
Malgré les défis, il est possible de vivre pleinement avec un régime sans gluten et d’avoir une vie sociale normale :
Portée par l’AFDIAG, l’enquête Vie100Glut’ est axée sur une meilleure compréhension du quotidien des individus suivant un régime sans gluten, et répertorie toutes les situations et difficultés rencontrées (sociales, familiales, professionnelles, matérielles, etc.). L’étude Vie100Glut’ vise à améliorer le quotidien des personnes qui suivent un régime strict sans gluten en apportant des solutions acceptables et efficaces, afin d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées en fonction des circonstances de vie et des contraintes de chacun. Cette recherche a reçu l’approbation du Comité d’Éthique de l’Université Aix-Marseille. Au total, 1740 personnes ont pris part à notre enquête.
