Diarrhées, perte de poids, arrêt de croissance, ballonnements abdominaux, aphtes, douleurs osseuses, fatigue et anémie, sont parmi les symptômes les plus courants de la maladie cœliaque. Leur nombre et leur intensité varient d’une personne à l’autre et selon l’âge. Dès que je les identifie, j’en parle à mes parents et à mon médecin qui affinera son diagnostic et le régime alimentaire que je devrai suivre.
Mais cela ne veut pas dire que je vais devoir vivre différemment de mes amis. Je vais juste adapter mon mode de vie et prendre quelques précautions. Je pourrai aller manger avec mes amis, être invité chez eux, partir en séjour linguistique… comme tout le monde!
Bien vivre sans gluten, c’est savoir gérer son alimentation chaque jour, sans prendre de risque et sans se sentir surveillé par ses parents à tout instant.
Il est important de faire comprendre progressivement à votre enfant ce qu’il peut manger et surtout ce qu’il ne doit pas manger pour ne pas être malade.
Pourquoi ne pas lui apprendre petit à petit les aliments interdits, comme on lui apprendrait de nouveaux mots ?
L’AFDIAG propose une petite carte à imprimer à porter en permanence sur soi qui explique en quelques mots ce qu’est la maladie et ce qu’elle implique pour l’enfant.
Nous vous proposons aussi d’essayer de réaliser des recettes maison.
Pourquoi ne pas les faire en famille ?
Un truc à essayer : inviter des amis de votre enfant à la maison et les faire manger un repas entièrement sans gluten, sans le leur dire tout de suite. Ils partageront ainsi la contrainte quotidienne et découvriront que les produits sans gluten, c’est aussi bon que n’importe quels autres produits.
Pour aider votre enfant à comprendre sa maladie de façon ludique, vous pourrez lui lire “les aventures de Mae” (livret de Mae)
Le petit Mae découvre de façon ludique qu'il a la maladie cœliaque. Une histoire parfaite pour expliquer leur pathologie aux plus jeunes.
Pour aider votre enfant à comprendre sa maladie de façon ludique, vous pouvez visionner ensemble le dessin animé Raoul (vidéo ci-dessus)
L’AFDIAG participe avec les associations d’allergiques à la meilleure intégration des enfants contraints de suivre un régime dans les structures scolaires dont ils sont trop souvent exclus. Ce travail se traduit par un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) de l’enfant allergique ou intolérant, adapté à l’intolérance au gluten, pour lui permettre de vivre normalement avec ses camarades.
Retrouvez sur le site EDUSCOL le PAI téléchargeable ainsi que les modalités pour le remplir.
En effet, selon la circulaire du 10-2-2021 de la Direction Générale de l’Enseignement Scolaire (Dgesco) , le système éducatif doit veiller à la scolarisation inclusive de tous les enfants sans aucune distinction. Le droit à l’éducation est garanti à chacun afin de lui permettre de développer sa personnalité, d’élever son niveau de formation initiale et continue, de s’insérer dans la vie sociale et professionnelle, d’exercer sa citoyenneté quel que soit son état de santé.
Les personnes appelées à s’occuper de l’enfant cœliaque à la crèche ou à l’école doivent être informées des aliments à éviter. Il est par ailleurs particulièrement important que les médicaments prescrits par le médecin qui suit l’enfant soient à disposition, ainsi que les numéros de téléphone des personnes à contacter en cas de question ou de problème. Si l’enfant mange à la crèche ou à l’école, il doit pouvoir au minimum consommer le repas préparé à domicile et emporté sur place.
Le Projet d’Accueil Individualisé est élaboré à la demande de la famille et/ou du chef d’établissement avec l’accord de la famille.
Il est établi en concertation avec le médecin scolaire, le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI), ou le médecin et l’infirmier de la collectivité d’accueil.
La famille est responsable de la fiabilité et de l’exactitude des informations médicales qu’elle donne aux personnels sur la nature et l’importance de l’intolérance de son enfant.
Seul habilité à entrer en relation avec le médecin traitant, son expertise médicale lui permet de préciser les conditions du suivi de l’enfant cœliaque et les attentions particulières dont il doit bénéficier. Son rôle au niveau de la formation des personnels est capital et de nature à les rassurer.
Chacun est élaboré pour un enfant particulier en fonction de son histoire clinique. Cependant, un modèle type, réalisé au niveau national, vise une harmonisation afin d’éviter les protocoles trop longs et trop compliqués pour être mis en place dans les structures d’accueil.
Le refus d’un dépositaire de l’autorité publique d’accepter un enfant allergique au sein d’un service public reléve de la compétence de la HALDE (Haute Autorité de Lutte contre les Discriminations et pour l’Egalité).
Pour les voyages scolaires, colonies ou stages linguistiques dans une famille à l’étranger, il faut bien entendu prévenir les personnes chez qui votre enfant va loger afin qu’ils sachent en quoi consiste la maladie et ce qu’elle demande comme restrictions alimentaires.
Lors d'un voyage dans un pays étranger les quelques phrases expliquant la maladie vous seront utiles et vous permettra de faire progresser votre niveau en langues
L’AFDIAG organise également chaque année un stage d’éducation nutritionnelle destiné aux jeunes de 9 à 17 ans.
Durant ce stage, les enfants peuvent parler de la maladie, de ses contraintes, de la manière de vivre avec, mais aussi discuter avec d’autres jeunes dans la même situation et échanger des astuces pour contrôler leur alimentation.
Le temps d’une semaine, nos coeliaques en herbe oublient leurs différences et acquièrent les bons réflexes nutritionnels pour le quotidien.
